Algemeen Langere tijd niet aanwezig geweest

Discussie in 'Informatie en mededelingen' gestart door JohanKuijpers, 20 jun 2018.

  1. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Even een kort berichtje van mijn kant uit.

    De laatste tijd ben ik amper of niet online te vinden geweest, en niet zonder reden.
    Al jaren veel last van mijn rug (hernia op 3 plaatsen) en werd iedere keer door het ziekenhuis naar huis gestuurd omdat het niet erg genoeg was om te opereren.
    Uiteindelijk een second opinion aangevraagd bij een Neurloog bij de Bergmann Kliniek.
    Hier ook een nieuwe MRI laten maken en dezelfde zag de uitslag:

    Er waren op meerdere wervels grote vlekken te zien (deze waren ook op de oudere MRI's te zien) waar de neuroloog geen raad mee wist en me doorstuurde naar een Reumatoloog.
    Daarnaast heel snel vermoeid en kan inmiddels niet langer dan 10 a 15 minuten lopen zonder rollator.
    Inmiddels een gesprek gehad met de Reumatoloog gehad die aangaf dat ook hij niet bekend was met dit soort vlekken en het neer zou leggen bij het team van radiologen van elke afdeling die (helaas) maar eens in de maand bijeen komen.

    De Reumatoloog vermoed dat het wel eens een vorm van botkanker zou kunnen zijn.
    Inmiddels ook de nodige bloedonderzoeken gehad en wacht ook op die uitslagen evenals van het samen komen van het team van radiologen.

    Alles komt in drieen zegt men wel eens en niets is minder waar.
    Gisteren een gebroken neus opgelopen (neusbeentje en tussenschotje) en geopereerd aan de neus.
    Vandaag weer thuis met het gevoel alsof ik door een vrachtwagen ben aangereden.

    Kortom de afgelopen weken loop ik de nodige ziekenhuizen plat en hoop heel erg op een positief bericht.
    Tot zover even een berichtje van mijn kant uit zodat jullie weten dat ik jullie niet ben vergeten.
     
    • Friendly Friendly x 1
  2. Kvonk

    Kvonk CCH Lid Technisch Adviseur

    Lid geworden:
    2 jun 2008
    Berichten:
    3.996
    Ratings:
    +2.316 / 6 / -4
    Jeeej zég wat een elende... heel veel sterkte gewenste, op steun van hier kun je vast rekenen en hopelijk krijg je goed nieuws te horen...

    Sterkte!!!
     
    • Like Like x 1
  3. Marcel Ridder

    Marcel Ridder CCH Lid

    Lid geworden:
    10 apr 2015
    Berichten:
    135
    Ratings:
    +55 / 0 / -0
    Hoop dat alles goed komt en nog veel sterkte gewenst in moeilijke fase
     
    • Like Like x 1
  4. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Ondanks de misschien nare berichten probeer ik zo goed en kwaad als het gaat positief te blijven al is dat soms wel heel lastig.
    Wanneer er weer nieuws is hou ik jullie op de hoogte.
     
  5. marco1

    marco1 CCH Lid

    Lid geworden:
    30 jan 2017
    Berichten:
    976
    Ratings:
    +239 / 2 / -2
    das minder goed nieuws johan.. vooral die onzekerheid waar je nu in zit. ik hoop uiteraard op positief nieuws en wens je beterschap !
     
    • Like Like x 1
  6. djwpk

    djwpk Moderator Moderator CCH Lid

    Lid geworden:
    27 feb 2011
    Berichten:
    5.356
    Ratings:
    +2.089 / 6 / -3
    Sterkte Johan. Dat onze woorden van troost je kracht mogen geven!!
     
    • Like Like x 1
  7. Gianni

    Gianni CCH Lid

    Lid geworden:
    11 sep 2017
    Berichten:
    33
    Ratings:
    +27 / 0 / -0
    Wat vreselijk om te horen! Veel sterkte Johan!
     
    • Like Like x 1
  8. Patrick A

    Patrick A Geregistreerd

    Lid geworden:
    2 jun 2014
    Berichten:
    357
    Ratings:
    +105 / 0 / -0
    Veel sterkte Johan !
     
  9. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Allemaal bedankt voor de steun.
    27ste krijg ik in eerste instantie telefonisch bericht en hoe verder, dus nog een aantal dagen afwachten.
     
  10. andy

    andy CCH Lid

    Lid geworden:
    17 apr 2016
    Berichten:
    304
    Ratings:
    +346 / 3 / -2
    Lees het net pas. Heel veel sterkte en hopen op het beste morgen.
     
  11. Bart#51

    Bart#51 CCH Lid

    Lid geworden:
    3 apr 2017
    Berichten:
    140
    Ratings:
    +59 / 0 / -0
    Veel sterkte Johan, hoop van harte voor je dat het vanaf nu positiever zal worden voor je!
     
  12. Rallydoc

    Rallydoc Geregistreerd

    Lid geworden:
    15 mrt 2012
    Berichten:
    3.646
    Ratings:
    +1.834 / 6 / -3
    Johan vanaf hier ook sterkte gewenst
     
  13. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Iedereen nogmaals bedankt voor de steun en opmonterende woorden.

    Helaas geen nieuws.
    De assistente belde om 16.30 uur op dat de specialist dacht dat vandaag het team aanwezig was maar zich "vergist" had.
    Het gevolg is dat ik weer moet wachten, nu tot 11 juli na 16.30 uur want dan is het team volgens de assistente wel aanwezig en belt de specialist zelf.
    Het bloedonderzoek heeft niet veel uitgewezen aldus de assistente en van het (bloed erfelijkheidsonderzoek) krijg ik dan op 11 juli ook van de specialist te horen want zij weet niet hoe ze het moet brengen.

    Ze weten je bij dit !@@##$ ziekenhuis wel op je gemak te stellen.
     
  14. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Nou de uitslag is binnen maar veel wijzer ben ik er niet van geworden.
    Het antwoord van het team van radiologen is: we weten het niet.
    Het antwoord van de behandelend arts: ik weet het niet dus vraag aan je huisarts maar een verwijsbrief voor de internist, want mogelijk is het niets ernstigs.
    Op de vraag wat de oorzaak zou zijn dat ik nu al moeite heb met 10 kg tillen en langer als 10 minuten lopen zonder rollator was het antwoord: u bent al 57 en dan neemt nu eenmaal de spierkracht af.

    Morgen maar weer naar de huisarts voor een verwijzing naar de internist (wachtlijst 2 maanden).
    Ik word er echt moedeloos van.
    In 2005 getest op spierziektes en negatief bevonden dus zal het nu ook wel niets zijn.
     
  15. shoppy

    shoppy Geregistreerd

    Lid geworden:
    3 apr 2014
    Berichten:
    420
    Ratings:
    +115 / 0 / -0
    Mij hemel Johan,
    Sommige mensen vallen ook echt in de prijzen.
    Ik wens je in ieder geval heel veel sterkte en hopelijk krijg je snel uitslag zodat met het herstel kan worden begonnen.

    En in dit soort situaties positief blijven is een stuk makkelijker gezegd dan gedaan, spreek hier uit ervaring.
     
  16. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Bij de huisarts geweest die het een en ander heeft doorgenomen (ook met de desbetreffende specialist) maar kon er geen wijs uit worden en noemde datgeen de reumatoloog vertelde letterlijk gelul in de ruimte.
    Daarna heeft hij een internist aan de lijn gehad (waar ik al eerder was geweest) en in samenspraak een doorverwijzing naar een orthopedisch chirurg.
    Dit i.v.m. de laatste MRI scan die gedaan is en volgens de Internist een hoop plekken vertoonde van artrose in de rug.
    Ook is met de internist het bloedonderzoek besproken en gaf weinig bijzonderheden, alleen een verhoogde ontstekingswaarde (kan door de artose komen) en te veel witte bloedlichaampjes
    Laatste word na nieuw bloed prikken en beenmergpunctie onderzocht door een hematoloog.

    Het eind is dus noch niet in zicht.
    Wel is volgens de artsen kanker uitgesloten en Artrose zeker.
     
  17. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Een korte update:

    Volgende week een dagje ziekenhuis.
    Eerst een uurtje rusten en daarna aan een infuus met botversterkende middelen.
    Voorlopig advies is om gewoon proberen te bewegen (korte wandelingen zonder en lange wandelingen met rollator)
    Uit den boze is zwaar werk (tillen en bukken) omdat dit een trigger is en juist pijn kan uitlokken.
    Heb tegen de pijn wel morfinepleisters liggen maar gebruik deze liever (nog) niet want je voelt je daarbij net een zombie.
    30 augustus afspraak met een Orthopeed die gaat kijken welke eventuele hulpmiddelen verlichting kunnen geven.
     
  18. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Eindelijk een beetje vooruitgang.
    30 augustus bij de orthopeed geweest welke ook contact had gehad met de neuroloog.
    Deze zijn tot de conclusie gekomen dat men niet genoeg kennis in huis hebben om tot een sluitend oordeel te komen en ben doorverwezen naar het VUmc te Amsterdam bij een neuroloog/neurochirurg waar ik 31 oktober terecht kan.
    Foto's, MRI e.d. zijn al doorgestuurd dus dit maar weer afwachten.
    In elk geval lijken de klachten vrij stabiel op een enkele mindere dag na.
     
  19. JohanKuijpers

    JohanKuijpers CCH Lid

    Lid geworden:
    26 jul 2014
    Berichten:
    2.253
    Ratings:
    +636 / 5 / -3
    Zoals al eerder verteld loop ik al jaren met klachten waarvoor door de specialisten in het zieknhuis te Alkmaar geen oorzaak was te vinden.
    Uiteindelijk was ik het zat en heb me voor een second opinion door laten verwijzen naae het VUmc te Amsterdam.
    31 Oktober een intake gehad en 13 november zeer uitgebreide onderzoeken.
    Gisteren 26 november zou ik de uitslag van de onderzoeken krijgen maar verwachtte niets omdat men in Alkmaar ook niets vond.

    In combinatie met de MRI's die destijds in Alkmaar (2009) zijn gemaakt van de hersenen en de onderzoeken in het VUmc zijn de specialisten tot de conclusie gekomen dat ik een neurovasculaire aandoening in de hersenen heb (kleine delen van de hersenen die zijn afgestorven door o.a. lichte beroertes) en idem in de hersenstam.
    Natuurlijk is dit geen leuk bericht maar "het beestje heeft wel een naampje".
    Alleen hoogst vreemd dat men in Alkmaar in 2009 niets heeft gezien.

    Herstellen kan men dit niet dus kortweg gezegd er mee leren leven.!!
     
  20. VinCento

    VinCento CCH Lid

    Lid geworden:
    8 okt 2014
    Berichten:
    569
    Ratings:
    +334 / 0 / -0
    Naar om te horen Johan. En idd heel erg vreemd dat het ziekenhuis in Alkmaar nooit iets heeft kunnen ontdekken. Sterkte, ik kan me voorstellen dat dit (op z'n zachtst gezegd) geen leuk nieuws is om te horen.
     
  1. Deze website gebruikt cookies. Door deze website verder te gebruiken, gaat u akkoord met ons gebruik van cookies.